关注孤独症儿童——让星星的孩子不再孤单

  • 闫慧莉 (研究生记者团)
  • 创建于 2012-04-11
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“吾儿,你知道“绝望”有几种写法吗?你知道“绝望”有多少比划吗?吾儿,你还不识字,将来你识字了,我希望你不需要知道这两个字几种写法多少比划,你的人生里永远不需要用这两个字来表述。”这是喜禾的爸爸在《爸爸爱喜禾》的前言中写下的一句话。喜禾是名孤独症患儿。
 
最初接触到“孤独症”这个名词,是在电影《海洋天堂》中。在这部影片中,李连杰饰演的父亲在得知自己患上绝症后,为给患有孤独症的儿子大福(文章饰演)寻求一个值得托付的家,历尽奔波。剧情之感动,不禁令人潸然泪下。孤独症患儿被称为星星的孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话,然而这个美丽的名字的另一个名字却让患者的父母感到心痛,那就是自闭症。
 
自闭症患儿在乳儿期,极为孤独,不愿与人接触,到在成长阶段,少言寡语,固执任性,墨守成规。自闭症并非因为生活环境缺乏温暖,而是由于遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成,然而自闭症的发病根本原因依然是医学界和心理学界无法解决的悬疑。近年来,孤独症患者的数量正在急剧上升。据美国国家疾病防控中心的自闭症和发育障碍监测网的研究,8岁儿童患有孤独症的数量从2000年的1/150上升至了2008年的1/88。其中,患有孤独症的男孩数量比女孩数量多出5倍。平均每54个男孩中就有1个, 每252个女孩孩中就有1个。关注孤独症患者已引起国际社会越来越多的重视。由于发病机制未知,当今医学界也没有彻底治愈孤独症的标准方法,先主要通过综合治理的方法,如语言训练、社交训练、感统训练等等。
 
得知患孤独症,最悲痛的莫过于其父母。如同喜禾的爸爸在书中写到的那样,许多父母得知子女患孤独症后,承受着物质与精神的双重压力。社会上有一些对孤独症患儿进行训练的机构,但这种训练往往要求有人陪伴,许多父母为给孩子治病,便辞去自己的工作,专门陪孩子训练。除此之外,治疗孤独症的费用,对于患者家庭而言,也是一笔巨大的开销。然而对于患者父母来说,最大的担忧并非如此。有一个度孤独症患儿的妈妈这样说道:我们存在的时候还能保护他,可如果我们生命到了尽头,他该怎么办?多么想向像歌词里那样:若生命直到这里,从此没有我,我会找个天使替我去爱你!关爱孤独症患者,关注孤独症患者家庭刻不容缓。
 
在北京,孤独症患儿的恢复训练机构有房山区国爱康复中心、朝阳区五彩鹿儿童康复行为矫正中心、朝阳区新智心语孤独症儿童康复中心、石景山区小飞象训练发展中心、海淀阳光友谊儿童康复训练中心等。除此之外,社会上还有一些关注孤独症患者基金组织,例如壹基金、大福基金等。如果您有时间,可以去那里做做义工,或是通过这些基金奉献一份自己的力量。相信您的爱,能照亮世界,让这些星星的孩子们不再孤单。
 
责任编辑:闫慧莉